| Kui varem pidi teadusprojekt saama kinnituse teadusnõukogust ja eetikakomiteest ning sellega asi piirdus, siis isikuandmete kaitse seaduse uue eelnõu järgi tuleks teaduse kontrollimisel juurde veel üks instants – siseministeeriumi haldusalasse kuuluv andmekaitseinspektsioon. | | | | VIIMASED KOMMENTAARID | patsient statistikas
http://www.postimees.e e/091006/esileht/arvam us/222060.php
vend vähk
http://www.sloleht.ee/ 2006/09/09/kommentaar/ 205354/ keegi rääkis siin ka vähihaigetest ...
|
|
Tervise Arengu Instituudi epidemioloogia ja biostatistika osakonna juhataja Mati Rahu sõnul ohustaks selline otsus väga tõsiselt terviseteaduse arengut.Luba igalt haigelt eraldi «Näiteks kui doktorant tahab saada vähiregistrist isikustatud andmeid teatud haigete kohta viimase kümne aasta jooksul, siis talle neid lihtsalt ei anta, sest tal pole selleks seaduslikku õigust,» nentis Rahu. Uurimistöös on vajalik võrrelda inimeste muid andmeid, näiteks kas ühe ja sama haiguse põdejate puhul on ka teisi kokkulangevaid asjaolusid. Uue seaduse järgi peab Rahu sõnul küsima iga uuritava käest eraldi luba. See on aga keerukas, sest haiged inimesed ei ole tema kinnitusel tihti väga suhtlemisaldid. Põhjamaade praktikas on selles küsimuses tehtud mitu erandit. «Eesti praegune seadus on aga eranditeta ja kaitstakse ainult isikut, ehkki saab kaitsta ka eraelu ja teha samal ajal teadustööd,» nentis Rahu. Isikuandmete kaitse seadust väljatöötava töörühma juht, riigikontrolli peaprokurör Ülle Madise rõhutas, et teadlased võiksid ise haigetega rohkem suhelda ja neile oma uurimustest rääkida. «Näiteks ma usun, et kui vähiuuringute puhul seletatakse inimesele, milleks tema andmeid kasutatakse ja kuidas need andmed on kaitstud, siis inimene ei keeldu isikuandmete andmisest,» ütles ta. Madise lisas, et praegu on isikuandmete kaitses kord käest ära ja meditsiinilisi andmeid on ka lekkinud. Näiteks ei antud tema sõnul ühele noorele inimesele, kellel diagnoositi vähk, pangalaenu. Ebaõnnestunud sõnastus Eelnõu järgi peaks inspektsioon lubama andmeid teaduses kasutada, kui selleks on olemas ülekaalukas avalik huvi. Justiitsministeeriumi avaliku õiguse talituse nõuniku kohusetäitja Antero Habichti sõnul on selline sõnastus ebaõnnestunud. «See ei ole kindlasti andmekaitse inspektsiooni ülesanne [otsustada, mis on avalik huvi], praegu on eelnõu lihtsalt selliselt tõlgendatav, aga see ei olnud kindlasti eesmärk ja sõnastust tuleb veel muuta,» nentis ta. Habicht lisas, et ei oska täpselt öelda, kes avaliku huvi üle peaks otsustama, sest see sõltub konkreetse teadusprojekti valdkonnast. Igal juhul peab kontroll minema rangemaks. Andmekaitse inspektsiooni avalike suhete nõunik Stiina Liivrand ütles, et kuna eelnõu on veel tööjärgus, ei oska nad oma ameti ülesannet täpsemalt kommenteerida. «Inspektsioonile seatavad piirid peaksid seadusesse selgelt kirja saama ja vältida tuleks ebamääraseid mõisteid,» sõnas ta. Haigused Mille uurimiseks on vaja delikaatseid isikuandmeid? • pahaloomulised kasvajad • veresoonkonna haigused • traumad • tuberkuloos Uuringud on vajalikud haiguste esinemise ja nende
põhjuste väljaselgitamiseks. |
